el cazurro ilustrado

28 febrero 2013

Día de las Enfermedades raras (y de los medicamentos huerfanos)


Queda un trabajo por hacer que consiste en saber la probabilidad que tiene un  humano al nacer de padecer una enfermedad. Se sabe que la probabilidad de ser síndrome de down es de una por cada  700 nacimientos; de ser autista, quince de cada 10.000 nacimientos; de tener el síndrome de Cornelia Lange, una de cada 10.000; un síndrome de Turner una de cada 2500 y  así hasta 5000 enfermedades y/o síndromes, si  a esto sumamos la probabilidad de padecer alguna  enfermedad crónica sobrevenida o de sufrir un accidente que nos incapacite, comprobaremos que lo raro es  estar en perfecto estado.
No existe un acuerdo unánime acerca de los que es una enfermedad rara. Según las leyes americanas, una enfermedad es rara cuando afecta a menos de 200.000 personas en Estados Unidos, lo que supone un caso por cada 1.200 personas. Otros países e instituciones han adoptado definiciones más limitativas, en Europa, siguiendo la  normativa de la OMS se considera una enfermedad rara la que afecta a cinco o menos personas por cada  diez mil  (5:10.000) y en Japón (4:10.000).
Muchas enfermedades son raras en un área geográfica o en una población, pero no en otras, como consecuencia de factores genéticos, de condiciones ambientales, de la difusión de agentes patógenos o del estilo de vida.
Según la OMS hay aproximadamente unas 5.000 enfermedades raras, de las que unas 4.000 son enfermedades causadas por una anomalía genética.
En la mayoría de las enfermedades raras se desconocen datos precisos sobre su frecuencia real, debido a la práctica inexistencia de sistemas de notificación de casos, tanto a niveles nacionales como internacionales. Todo esto supone, sin ninguna duda, un obstáculo para la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras. Por ello, el único modo posible de mejorar el conocimiento en este campo es que se incentive la investigación.
Otro de los grandes problemas de las enfermedades raras es la dificultad de encontrar un tratamiento adecuado y fármacos eficaces para la mayoría de estas enfermedades. El coste de desarrollo de un medicamento en estos momentos se sitúa entre los 250 y los 500 millones de dólares, y el período medio de desarrollo de un medicamento se estima entre 10 y 14 años. Cuando por el fin el medicamento ve la luz en el mercado farmacéutico, el laboratorio fabricante aspira “legítimamente” a recuperar la inversión y a obtener beneficios; en pocas palabras, tiene que vender mucho y durante mucho tiempo. Es obvio que esto choca con el propio concepto de un medicamento útil para curar una enfermedad rara.
Las asociaciones de los afectados pretenden  que el Estado, a través de sus Instituciones, destine recursos económicos para el sector de las enfermedades raras y medicamentos huérfanos, que sirvan para desarrollar un sistema de prevención primaria, de diagnóstico precoz, de tratamiento psicológico y rehabilitación, de asistencia farmacéutica y social, de información y educación sanitaria, de apoyo a investigación y desarrollo de medicamentos huérfanos e igualdad de acceso a los mismos en todo el territorio nacional sin discriminación.
Aunque solo sea por egoísmo ( hoy por ti mañana por mi) deberíamos ir familiarizándonos con ellas y apoyar las iniciativas para la mejora de vida los afectados (algún día podemos serlo nosotros).
Paradójicamente, las enfermedades raras son una de las de las mayores causas de enfermedad y muerte. Individualmente infrecuentes, juntas se cuentan por millares.” (Rosalind Bayley)


24 febrero 2013

Hasta siempre, Isabel.


Ayer murió, a los 87 años de edad, Isabel. Vecina de Valdepiélago, cuando la conocí, hace  32 años; ya estaba viuda desde muy joven; ya  había  sacado a sus dos hijos adelante, sin ayuda, en tiempos bastante mas difíciles que los de ahora. Ya era la mejor panadera. Excelente  amasando el pan , nadie como ella  haciendo la auténtica torta de la montaña.  Tenía   una conversación muy agradable    y jamás, por muy contrarias que fueran las circunstancias,  le oí una mala palabra  ni le vi  un mal gesto. Tenía una memoria prodigiosa, era capaz de recordar hasta los cumpleaños de todos los vecinos.
Paradigma de la mujer montañesa,  fue trabajadora,  abnegada, llevó el peso de la tareas domésticas, el cuidado de los hijos, de la casa y de la panadería. De su boca  siempre salieron  sanos  y maduros consejos.
Ha sido  un honor  haberla conocido  y solo nos queda el consuelo  de que está descansando  en paz. Mi más sentido pésame a toda su familia. 

11 febrero 2013

El Antruido.

Ayer, domingo gordo, subí a  Valverde de Curueño, para ver  a mis padres. Cuando les comenté lo que me habían dicho que se cantaba en el carnaval de Valdepiélago, comenzaron ellos a recordar.
Llegando a la puerta de una casa, empezaban a cantar:
-En este portal estamos  dispuestos para cantar.
Danos torrenos  señora que queremos caminar.
Si la  señora entraba en la casa con intención de dar algo, cantaban:
-Alégrate compañero que ya la veo venir  con el torreno en la mano y algo más en el mandil.
Si se retrasaba, le cantaban:
-Del arca de los garbanzos saca celemín y medio y del nial de las gallinas docena y media de huevos.
Si la señora en cuestión se negaba a hacer un donativo, le cantaban:
-Esta tía refunfuñona que no nos quiso dar nada,  tiene la camisa rota  y las enaguas cagadas.
Parece que tenían  coplillas  para cada una de  las fuerzas vivas. No recuerdan la que cantaban en casa del cura, pero si la que cantaban en casa del pedaneo:
-Estas puertas son de hierro y las aldabas de aguardiente, con un letrero que dice: aquí vive el presidente


10 febrero 2013

El Antruejo.


Hay quien atribuye el origen del   carnaval  a las fiestas que los romanos celebran  en honor a Lupercio  (Lupercalias)  un dios relacionado con el lobo  y con el dios Fauno . Los  sacerdotes  mataban  un macho cabrío y los asistente  con su sangre   se untaban la frente y luego cortaban la piel a tiras con las que hacían látigos. Después,  vestidos con pieles de chivos iban  por las calles de Roma y golpeaban a cuantos encontraban a su paso. Las mujeres sin hijos acudían gustosas a estas fiestas con el deseo de ser azotadas. En la creencia de que de esta manera conseguirían la deseada fertilidad.

En la montaña leonesa a lo que los romanos llamaban lupercalias  y  en otros sitios carnaval, lo llamaban  antruejo o  antruido, lo que viene a demostrar que el origen del nombre  ya estaba  cristianizado y alude a la  “entrada” en la cuaresma (Introitus en latín)
 Si las lupercalias, el carnaval o el antruejo debía poner d e manifiesto la  contradicción entre  la vida cotidiana y su reverso en la que por tres días todo estaba permitido,  lo que  yo viví  en los pueblos consistía  en que los jóvenes con la cara  “tiznada” iban por las casas de los vecinos pidiendo “los torreznos”.

He conseguido  recuperar  la canción que cantaban de puerta en puerta:

-Estas puertas son de pino y los quicios de nogal
La señora que está dentro buen  torrezno nos va a dar.
 
Cuando se abría la puerta continuaban:

-Denos  señora un torrezno o dinero para vino
Que se nos hace de noche para andar nuestro camino.

Si la gente de la casa mostraba voluntad de dar algo, cantaban:

-Tenga cuidado  señora, no se le escape el cuchillo
Que se va a cortar  un dedo y la riñe su marido.

Cuando recibían la donación (tocino, chorizo, huevos o dinero) decían.

-Dios se lo pague señora que nosotros no podemos
Somos unos pastorcitos que no tenemos dineros.

Pero si en alguna casa  se negaban a darles algo, cantaban:

-La porreta de tía  que no nos quiso dar nada
Trae las  cascarras al culo y la  camisa cagada.

Al anochecer, mozas y mozos se reunían   en una casa para consumir el botín  conseguido y  a la  luz de los aguzos, entre los vapores etílicos y  el cóctel hormonal que recorría sus  venas, probablemente  comenzaran Lupercalias,  Saturnalias y Bacanales a la vez.