Semana de las enfermadades raras.

Hay situaciones en la vida, muchas de ellas dolorosas que, habitualmente pensamos que sólo les ocurren a otros, hasta que nos tocan a nosotros o a alguien cercano. Si consideramos la posibilidad de verse afectado por alguna de las enfermedades emergentes, raras, o accidentes, intoxicaciones o atentados, veremos como, en el transcurso de la vida es altamente probable que nos veamos afectados por cualquiera de las contingencias anteriores. Se sabe que la probabilidad de tener síndrome de down es de una por cada 700 nacimientos; de ser autista, quince de cada 10.000 nacimientos; de tener el síndrome de Cornelia Lange, una de cada 10.000; un síndrome de Turner una de cada 2500 y así hasta más de 6000 enfermedades y/o síndromes, si a esto sumamos la probabilidad de padecer alguna enfermedad crónica sobrevenida o de sufrir un accidente que nos incapacite, comprobaremos que lo raro es estar en perfecto estado.
Las enfermedades raras en Europa son padecidas por 5 al 6% de la población (27 000 000 personas después de la ampliación). El 80% son de origen genético. Producen discapacidad (44% con deficiencia de movilidad), desfiguramiento (37%) y son una fuente de discriminación y problemas, no sólo para niños discapacitados que tienen que enfrentarse al mundo y a la sociedad, sino también para adultos discapacitados que se enfrentan a niños no afectados. Son crónicas; representan al 10% de todas las enfermedades y son una causa importante de muerte en gente joven (35% de mortalidad anterior al 1 año de vida, el 12% entre 5 y 15 años).
Aunque solo sea por egoísmo ( hoy por ti mañana por mi) deberíamos ir familiarizándonos con ellas y apoyar las iniciativas para la mejora de vida los afectados (algún día podemos serlo nosotros).
“Paradójicamente, las enfermedades raras son una de las de las mayores causas de enfermedad y muerte. Individualmente infrecuentes, juntas se cuentan por millares.” (Rosalind Bayley)