el cazurro ilustrado

28 febrero 2025

 

DÍA INTERNACIONAL DE LAS  ENFERMEDADES RARAS.

Las enfermedades raras son  aquellas que afectan a una pequeña parte de la población. Se calcula que existen  entre 5000 y 7000  enfermedades  raras. Tienen estas características:

Baja frecuencia, que la Unión Europea define como menos de 5 casos por 10.000 habitantes. Presentan muchas dificultades diagnósticas y de seguimiento. Tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos. Conllevan múltiples problemas sociales. Existen pocos datos epidemiológicos. Plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos. Carecen en su mayoría de tratamientos efectivos.  Muchas de estas enfermedades están asociadas a deficiencias sensoriales, motoras, mentales y en ocasiones a estigmas físicos. Las personas afectadas son más vulnerables desde el punto de vista psicológico, social, económico y cultural, por lo que es necesario mejorar el manejo de estas enfermedades. Se celebra hoy su día porque, al no ser año bisiesto, se traslada para el 28, pero su día es el 29 de Febrero, por ser el menos frecuente de los días del año.